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国外罕见病法律和保障体系与我国现状的对比分析(上)
2017-04-20
摘要:目的:为建立我国罕见病患者医药保障体系提供建议。方法:通过研究国外罕见病药物(孤儿药)研发政策和罕见病患者医药保障法律,找到我国与其他国家罕见病诊治和保障体系之间的差距和不足,并依照我国国情和医疗现状,提出建立我国罕见病患者保障体系的建议。结果:经过系统数据收集和分析后发现,发达国家和地区都有特定的部门负责制定和执行罕见病法律,罕见病的定义明确,制定了孤儿药研发的鼓励性政策并提供经费支持,罕见病的药物研发取得了极大进展,研发的积极性和研发的速度均得到了很大提高。同时,这些国家和地区的孤儿药支付体系比较健全,建立了国家基金、医疗、社会、商业保险等多重渠道不同比例的报销机制。相对来说,我国罕见病患者生存现状不佳,诊治状况不容乐观,用药不规范、依从性低。造成这些现象的原因包括治疗费用高而报销比例低,未引进相关治疗药物,供药不及时或停止供应,误诊率高等等。……

关键字:罕见病,罕见病保障,孤儿药,药物可及性,诊疗疗程

 

作者: 清华大学公共健康研究中心 莫昕 程峰 来源: 《中国药事》2017年第2期

责任编辑: 白洁琼


 
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